跨性别序列治疗的现状与未来：专访潘柏林医生（上）

策划：CW学术组

访谈：胡桃，HENG，风铃，FY

转录：风铃

整理成文：胡桃

审校：HENG，潘柏林

编辑：Andrea

图源：网络

序：

真挚感谢潘柏林医生接受CW学术组的访谈邀请，访谈进行于2022年3月。

目录

1.跨性别序列治疗团队 2.诊断流程 3.接诊数量及人群 4.性别肯定手术 5.术后恢复 6.目前基本没有术后后悔的患者 7.术后并发症

1. 跨性别序列治疗团队

胡桃：

潘医生您好，感谢您接受我们的访谈邀请！我记得当时在一席演讲的时候，您有说自己16年的时候，邀请 刘烨医生 和 ** 韩萌医生 ** 加入跨性别医疗团队，分别负责激素和心理咨询的，现在医疗的门诊团队成员有变化吗？

潘医生：

我们团队成员现在其实还是 逐渐在增加 的，当然现在最核心成员还是以 ** 整形外科、内分泌科、心理精神科 ** 的医生为主。同时我们也发现有越来越多的年轻医生对这块感兴趣，以整形外科为例，由于性别肯定手术涉及到多方面的整形项目，自然也会吸引不同专业的年轻医生关注。虽然对这个领域感兴趣、或者说理解并且愿意投入的医生目前还不是很多，但愿意投入的，确实是发自内心的投入精力去帮助这些人群，而且在对ta们也能产生一定的共情，用专业术语来说，就是具备 ** 多 元 文 化 胜 任 力 ** 。到现在，我们在所有跨性别医疗所涉及到的专业领域中，都有具备多元文化胜任力的医生成员， 包括普通外科、男科、妇产科、生殖医学、嗓音治疗师等等 ，大家共同支撑起一个全方位的MDT多学科协作医疗团队。

胡桃：

团队大概现在是怎样运作的？

潘医生：

我们针对每一位跨性别来诊者，都会启动MDT治疗流程。一方面，每一位来诊者，在接受治疗的过程中，除了具体的治疗项目以外，同时都需要一般照护、心理及家庭的辅导，所以心理陪伴人员的帮助必不可少。

另一方面，每一位来诊者对实现自我接纳的具体诉求都 不一样 ，我们需要根据ta们的实际情况制订相应的医疗服务内容，在这过程中可能会涉及到各方面的专业人员， 所以我们会针对每一位来诊者建立相应的MDT治疗团队，做好围治疗期甚至全生命周期的医疗照护。

2. 诊断流程

胡桃：

潘医生您和团队成员之间的合作，比如说有患者来或者说有人寻求帮助，是一起会诊呢，还是说你们会不定期的聚在一起沟通这样？

潘医生：

我们主要是根据一些个别案例进行不定期的沟通，当然也有定期的团队沟通会。临床工作量不小，而且经常会碰到一些非常规的状况，比如说在等待性别重置手术的时候突然并发了性腺肿瘤、青春期阻断治疗过程中自己偷偷用了激素、在性别重置手术前通过其他方式修改了性别身份等等，都是目前没有行业指南可参考的特殊情况。像出现这些情况时，我们会坐在一起探讨一下该如何应对，甚至有些时候还需要求助一下临床伦理委员会的建议。

胡桃：

对的，感觉合作很紧密。比如说一位跨性别者过来寻求治疗，你们一般的 ** 流程 ** 是怎样的？

潘医生：

现在我们开展的是 ** 综合性诊疗门诊 ** ，我们现在希望能够提供 ** 一站式服务 ** ，尽可能地让TA少跑不同的地方。

我们现在也开通了就诊前的 ** 线上指导与照护 ** ，可以先了解跨性别者的一般情况，给ta们以及处于困惑中的家长进行必要的科普宣教，有时候还 需要给予陪伴和精神支持，同时根据来诊者的具体诉求给予相应的医疗建议，解释该医疗手段的效果与风险，同时也给予医疗前准备的指导等等。

在前期线上照护的基础上，大部分人在门诊就诊前已经 明确 自己的医疗诉求，也做好相应的 ** 准备工作 ** ，例如在激素治疗前做好了相应的体检，也决定好生育力保存的选项，做好家庭沟通等，这样门诊效率会高很多。 否则 来了门诊再进行这些沟通，会非常占用时间，门诊就肯定看不完。来了门诊我们现在实现的也是流水线的诊疗流程，包括 初诊者进行病历档案建立、自我接纳度评分、体格检查、治疗效果与风险告知及知情同意、注意事项、复诊时间及复诊前准备事项的告知等等。 流水线基本上由三位医生来一起进行，在条件并不是这么宽裕的情况下，我们尽可能让诊疗更加的 标准化、规范化、流程化，也人性化 。

胡桃：

明白。潘医生提到说TA可能还需要到 别的地方做检查 ，跨性别序列门诊没法做的、需要去其它机构配合的，有哪些工作？

潘医生：

不是说需要到其它地方检查， ** 所有检查 ** 都可以在我们的跨性别门诊进行，只是在公立医院有些检查需要排队预约比较久的时间，而很多是来自外地的来诊者，不方便在北京长时间停留的，可以 ** 提前先在当地的医院做好这些检查 ** 然后再过来，可以节省他们的逗留时间。

3. 接诊数量及人群

胡桃：

明白。这样就会方便很多。

像这种每个月或者每年一般的 接诊量数目 大概是怎样的呀？

潘医生：

我前一段时间刚看了一下我们门诊系统的一个统计，我去年的话大概接待了700多位跨性别者，人次是1500多人次，因为有些是复诊的，这都是线下的。然后线上的话我们也有用互联网医院问诊平台，线下线上加起来估计一年平均总计在2000人次左右吧。

胡桃：

其中跨性别男性和跨性别女性的比例大概是如何？年龄怎么分布？

潘医生：

跨性别女性跟跨性别男性比例大概在3:1左右，年龄的话大概以十几、二十几的最多，大概在十五六岁到三十岁区间为主。但我们接待过最小的在10岁，最大的在60来岁都有。

4. 性别肯定手术

胡桃：

向您咨询的朋友，大概百分之多少会咨询您去做激素治疗，然后之后又去做手术治疗呢？

潘医生：

我们会根据来访者的具体情况建议适宜的治疗方案。其中大部分人会有激素治疗的诉求，大概占70~80%左右。有手术诉求的大概占了10~20%左右，尽管最终希望进行生/殖/器手术的孩子不在少数，但毕竟生/殖/器手术还是有一定的门槛， 包括需要正式的易性症诊断证明、需要父母的知情，还需要进行伦理的审批等等 ，而且生/殖/器手术也是 不可逆的破坏性手术 ，我们也会非常慎重的对待。

在多次接诊中 明确了孩子确实已经形成稳定持续的转换诉求，对转换带来的效果与风险充分了解，对转变后面临的压力挑战等都已做好充分的准备，身体条件和人生阶段也条件成熟的时候， 我们才给与这种终极治疗。

所以在来诊者当中，最终进行生/殖/器手术的，也就占大约1~2%左右。当然，还有更多的是胸部、体形、面部或喉结方面的手术，这些项目相对门槛低一些，大约会占到来诊者的10%左右。

胡桃：

最终能做生/殖/器手术的比例这么低，TA们主要受到的 阻碍 是什么呢？是监护人不签字，费用不够，或者是自己还有顾虑之类的吗？

潘医生：

这些方面的困难都会有，在国内的规定是 直系家属知情并且签字， 但实际上如果父母不同意，不给予这个签字，孩子就没有办法在国内进行生/殖/器的手术。其实这也是为什么有这么多孩子跑到泰国手术的其中一个原因。

还有一些原因包括 精神科的诊断证明 需要一定的就诊时长才可以出具，父母不支持的情况下对于还在学生阶段或刚步入社会经济还没完全独立的孩子来说还难以承受生/殖/器手术相关的 医疗费用 等等，当然，也有些孩子对是否转变也存在不确定的考虑因素，又或者对转变后面临的 社会压力 还没有做好应对准备等等。

胡桃：

手术的 成功率 大概是怎样的呢？

潘医生：

这个问题就需要具体问题具体回答了，关键在于看你怎么定义“成功”，打个比方说，以男转女生殖器手术为例，如果我们的目的只是为了切除生/殖/器，能达到修改身份证信息的要求就行，那可以说 几乎每一例都成功 。

但如果说做了以后能做到以假乱真，甚至以后交了对象也都不被对象所发现，那这个就需要最终能够达到非常逼真的外观，再造的阴///道远期形态与功能有很好的维持，这样对手术以及术后护理的要求就非常高了，包括在手术设计上能切合审美，材料运用恰到好处，术后恢复顺利良好，避免相关并发症的出现等等。

大家也知道生/殖/器重建手术是一个 非常复杂 的项目，手术最终效果与 手术操作、术后护理、个人体质、医从性 都有很大关系，任何一个环节没有做到很好，都有可能会影响最终的效果和功能，最终也会影响到满意度，即所谓的“成功率”。

胡桃：

如果从 满意度 上来说呢？

潘医生：

那就很具体了，比如说有外观的不满意，有功能的不满意，而且满意程度也是因人而异，有些人要求很高，比如不想让我男朋友看得出来，甚至对阴///道松紧度和长度等有很具体的要求，这种情况满意度自然会低一些。也有些就说我自己看得过去也就行了，相对来说TA就更容易满意一些。

所以为了提高满意度，我们术前会跟TA说清楚我们能 达到什么样的效果 ，甚至有时候也会尽量稍微降低一下TA的预期，毕竟期待越高可能失望也越高。充分地交代（知情）了以后，TA大概理解这个过程的话，相对来说就不满意的（少）很多了。

进行手术的潘医生

胡桃：

进行手术是 ** 不同的部位会由不同的医生 ** 来进行，还是说您会负责全部的过程呢？

潘医生：

我们是一个团队， 整形外科 不同的项目就由团队中擅长这个项目的医生来负责。生/殖/器是由 ** 生殖整形组 ** 的医生，胸//部也有专门 做胸//部 的医生，还有 ** 喉结和面部 ** 的。

胡桃：

了解。比如像生/殖/器的话，同一位医生对跨性别男性和跨性别女性都可以做吗？还是需要 不同 的医生来做？

潘医生：

男转女手术和女转男手术我们 分别有两组人 ，因为涉及的专业内容和技术手段会有些不同。另外生/殖/器手术比较复杂，而且工作量很大很累，手术一般要做十几个小时。尤其男跨女，同时在一台手术里头需要先完成切除，然后再造重建，有些时候还需要跟普通外科去合作等等这些，每个步骤其实也是挺费时间的。一组人的话会比较辛苦，所以我们通常有两组人来 更替 来做。

5. 术后恢复

胡桃：

术后的 干预、修复恢复 的过程大概是怎样的？

潘医生：

大多数情况下，如果手术后没有出现并发症例如出血感染之类的，通常 住院一到两个星期 就可以恢复出院。当然出院后还需要做一些个人护理，例如要做阴///道成形以后，我们还是会做一些阴///道的支撑、避免阴///道变短变窄等等，这个过程得至少 3到6个月，甚至更长 的时间。

胡桃：

就是说一般对于跨性别女性一般要3到6个月甚至更长的恢复时间， 跨性别男性会短一些 是吗？

潘医生：

刚才说跨性别女性真正的术后围手术期的恢复时间一两周其实就差不多了，只不过是功能的恢复或者功能的一个稳定需要3到6个月。

男性的话就不一样， 第一期手术 我们可能就进行一个子宫附件的切除，阴///道的闭锁等等，恢复时间比较快，一星期就可以。

如果Ta需要做阴///茎，我们会在恢复好后进行阴///茎成形。阴///茎成形分 两次手术 ，这两次手术是一个序列的过程，需要连续完成两次手术间隔三个月，阴///茎完成后，再根据需要考虑是否再进一步做尿///道，做支撑体植入等，这些还需要更多的手术项目。

HENG：

目前大部分跨性别女性在术后还是需要单独花一两个小时来来 ** 扩张阴///道 ** 吗？

潘医生：

手术后需要进行 阴///道支撑 防止缩短缩窄，这种支撑体通常有 日常穿戴式和定期通置式 两种，其实目前很难找到非常合适的日常穿戴式的产品，达到穿戴时没有任何不适，也不影响日常活动，就跟不存在一样，这样的产品还在研究中。

更多人会用 定期通置式 的模具，每天专门花一两个小时时间放置进阴///道，这个时候需要躺着，通置过程中可能还会有些疼痛，需要咬紧牙坚持。

早期这样的通置每天需要进行2-3次，坚持6个月以上，之后可以降低频率到每天1次，长期进行直到有规律性//生//活。这样才尽可能减少再造阴///道的变短变窄。

HENG：

如果术后 没有按照指示 来做，阴///道最后确实 变窄 了，那会产生什么后果？

潘医生：

阴///道变窄了 对健康没有什么影响 ，但将来如果有性//行//为的需求，那质量就会打折扣甚至无法进行了。

胡桃：

那可以再做 修复手术 吗？

潘医生：

那只能再修复了，重新看它狭窄的情况，再考虑用什么方式来进一步的修复。

我们希望将来能设计出 可调节的支撑模具 ，可以根据再造阴///道的实际情况，进行宽窄粗细的调节，让它更贴合阴///道，团队现在也思考怎么去设计。

胡桃：

那对于 跨性别男性 来说呢？

潘医生：

对跨性别男性就没有这个情况，再造阴///茎存活了就稳定成形了，但如果需要 再造尿///道 ，尤其想像男性那样直立去排尿的话，那就还需要好几次手术，在再造阴///茎中，重建一段尿///道进去。

胡桃：

整个流程都还是很复杂。

潘医生：

对，体表器官的重建与再造是整形外科里 最高级别 的技术了。整形外科有很多技术，包括切除、缝合、修复、移植等，但是最终极的一种技术就是器官再造，因为器官是很多种组织构成，能行驶一定功能。体表器官的再造需要兼顾其存活、外观、功能，其实是相当 有难度、耗时间 的工程。

6. 目前基本没有术后后悔的患者

HENG：

像这种有没有做完手术之后 产生后悔情绪 的这种患者？

潘医生：

这个问题是很多人都会问。有没有后悔？不能说没有，后悔我们也甄别一下，是针对手术效果不满意，或者说选错术式、选错时间、选错医生了，这种后悔。 还是说 ，针对做了性别重置手术，转变后发现自己承受不了这事情本身的后悔？

到目前为止，我们所遇到后面这种情况是 极少见 的，毕竟做手术的门槛还是比较高，经历了很长时间的思考、准备、甚至磨练才最终得到手术的机会，同时再加上我们在手术之前也进行足够时间的 充分评估 ，确认目前的状况适合手术转变才进行手术，通常就能够最大程度避免这些情况的出现。

胡桃：

就是目前没有碰到后悔的。

潘医生：

因为改变性别这个事情本身后悔，我们目前没有。但对手术效果不太满意，觉得早知道就选择其他方式或者先别做了，像这种情况下倒是也会有。

胡桃：

这样的比例高吗？

潘医生：

比例不高 ，比一般我们说的美容手术的这种后悔率还要低的。毕竟不仅仅只是让TA们改善自己的外观，更多的还是改善TA们的心理，（提高）自我的接纳度。虽然手术效果不一定非常满意，但是TA们还是觉得能更往认同的自己前进了一步，对自己接纳度更高了一些。

7. 术后并发症

胡桃：

如果做完手术，会有主要的 后遗症 ，或者说主要的 不适 分别是什么？

潘医生：

后遗症可以分为两种情况。

第一种是手术后必然发生的 功能丧失 ，主要有两方面：

一是 生育能力的永久丧失 ，这个很好理解，生/殖/器/官切除了，也就没有生/殖细胞和生育能力了，当然现在这个问题也可以通过提前做一下生/殖/器细胞的冻存，将来也有可能有机会获得自己的后代。

二是 内源性的性激素的缺失 ，需要补充外源性性激素来维持一些健康状况，当然，这种补充往往是补充 相反 的性激素。

这两个后遗症是 必定出现 的，虽然听起来是破坏性的、不可逆的，但实际上这两方面并不是跨性别者在意的方面，甚至有些时候还是ta们希望的结局。

大家关心的后遗症，是第二种情况，也就是说 手术可能出现的并发症 。常见的为手术期的并发症，通常有出血，血肿、感染、愈合不良、还有延迟愈合，做 尿///道成形 的话，可能会有尿漏，尿///道狭窄；做 阴///道重建 的，阴///道可能挛缩、狭窄，或者说外观不满意等等，这些都是手术相关的一些风险和并发症。这些并发症的出现， 不少见 ，毕竟是一个很复杂的手术和恢复过程，出现了我们可能需要延长住院时间，换药、甚至再次手术修复，像这些可能的风险，手术前都需要跟来诊者充分交代。

胡桃：

电影《丹麦女孩》里的原型人物Lili Elbe在手术后去世了。

潘医生：

她是世界上 第一位接受性别重置手术的人 ，推动了这个领域的医学发展，她的勇气也一直激励着很多的跨性别者。那个时候该手术项目还是首次尝试，在阴///道成形的项目中，Lili因为大出血而去世，那是因为再造阴///道需要在会///阴部造穴，而会阴///部又是血流非常丰富的区域，出血不容易止住。

像现在，我们会在手术中严格的止血，同时也会配血准备，出血过多时可以及时输血，这个过程由我们手术团队和经验丰富的麻醉团队共同完成，而且在公立三甲医院的优势，是可以联合多学科协作，一旦出现了本专业以外的一些问题，我们都可以及时请相关专业会诊。相对来说手术 安全能够有足够保障 。

《丹麦女孩》海报